W podcaście "Siła Kobiet" gospodyni rozmawia o wyzwaniach, jakie niesie ze sobą neurodegeneracja z odkładaniem żelaza w mózgu, znana jako NBIA. Kamila, mama dwuipółletniej Aluni, dzieli się osobistymi doświadczeniami, począwszy od trudnej drogi do postawienia właściwej diagnozy, a skończywszy na codziennym zmaganiu się z postępującą chorobą dziecka. Z rozmowy wyłania się obraz braku systemowego wsparcia dla pacjentów, co zmusza rodziny do poszukiwania ratunku w kosztownych terapiach eksperymentalnych za granicą.
Czytaj też: Marzena od 20 lat zmaga się z boreliozą. "Choroba dla bogatych"
Mroczna historia nazwy choroby NBIA a eksperymenty nazistów
Przeszłość związana z nazewnictwem choroby jest mroczna. Maciej Cwyl wyjaśnia, że schorzenie przez lata było znane jako zespół Hallervordena-Spatza. Nazwa ta pochodziła od nazwisk niemieckich lekarzy, którzy w czasie II wojny światowej opisywali tę chorobę. Swoje badania opierali na zbrodniczych eksperymentach, które prowadzili na mózgach zamordowanych polskich dzieci. Ze względów etycznych środowisko medyczne zdecydowało się zmienić nazwę na NBIA, aby ostatecznie odciąć się od nazistowskiej historii jej odkrywców.
Czytaj też: Zachorowała na raka piersi. Niesamowite, co zrobił jej mąż
Dlaczego rodzice muszą płacić za procedury badań klinicznych?
W podcaście przedstawiono również paradoksalną sytuację polskiego systemu ochrony zdrowia. Okazuje się, że naukowcy w Polsce zidentyfikowali już istniejący na rynku lek, który mógłby zatrzymać postęp choroby NBIA. Mimo to uruchomienie badań klinicznych, które pozwoliłyby legalnie podawać go dzieciom, napotyka na barierę finansową. Prowadzący rozmowę ujawniają, że rodzice muszą samodzielnie zebrać około pół miliona złotych na pokrycie samych kosztów administracyjnych i proceduralnych. Jak wyjaśniono, państwowe agencje uznają zysk społeczny z ratowania niewielkiej grupy pacjentów za zbyt niski, by sfinansować te formalności z budżetu.
Czytaj też: Choroba, która dotyka wyłącznie kobiety. Tak wygląda życie z zespołem Turnera
