Jak wygląda życie z genem PSEN1, który oznacza pewność zachorowania na wczesnego Alzheimera? Jagoda Libera opowiada o doświadczeniach swojej rodziny i momencie, w którym sama poznała wynik badania. Z Aleksandrą Galant rozmawia o zmianie życiowych planów i skupieniu się na teraźniejszości. W rozmowie wraca temat profilaktyki – prowadząca i jej gościni przypominają, że odpowiednia dieta, sen i regularny ruch mają wpływ na stan zdrowia. Dyskutują również o tym, jak radzić sobie z diagnozą, która całkowicie zmienia perspektywę najbliższych lat.
Zobacz też: Edyta opiekuje się chorą mamą. Mówi, jak wygląda życie z Alzheimerem
Bariery w dostępie do nowoczesnego leczenia w Polsce
Jagoda Libera zwraca uwagę, że polska ochrona zdrowia nie oferuje skutecznego leczenia przed wystąpieniem pierwszych widocznych objawów Alzheimera. Nowoczesne terapie hamujące rozwój choroby są dostępne między innymi w Stanach Zjednoczonych i Wielkiej Brytanii, ale ich koszt przekracza możliwości wielu pacjentów. Z kolei krajowe procedury dopuszczają podanie leków dopiero wtedy, gdy w mózgu dojdzie już do nieodwracalnych zmian. Z tego powodu chorzy szukają pomocy na własną rękę i zbierają pieniądze na prywatne wlewy. Gościni tłumaczy, że wczesna diagnoza i szybki dostęp do preparatów mogłyby opóźnić rozwój choroby o wiele lat. Dużą przeszkodą dla młodych pacjentów jest jednak brak refundacji leczenia ze środków NFZ dla osób przed 50. rokiem życia.
Zobacz też: Jak przewlekły stres zmienia mózg? Psychoterapeuta wyjaśnia, co się dzieje
Zmiana planów życiowych po diagnozie
Libera wraca w rozmowie do momentu, w którym uświadomiła sobie, że jej czas pełnej sprawności jest ograniczony. Po odebraniu wyników badań zaczęła liczyć, ile świadomych wyjazdów na wakacje jeszcze jej pozostało, co zmotywowało ją do zmiany stylu życia. Zamiast planować odległą przyszłość, skupia się na swoich pasjach i bliskich. Przyznaje, że świadomość diagnozy pozwala jej łatwiej doceniać codzienność. Psycholożka prowadzi też działania edukacyjne w mediach społecznościowych. Chce w ten sposób oswajać temat wczesnego Alzheimera i na własnym przykładzie pomagać innym pacjentom, którzy mierzą się z podobnymi problemami.
Zobacz też: "Straszne było patrzeć, jak znika". Alzheimer i cena opieki nad ukochaną osobą
