Sylwia Łukomska opowiada, jak miastenia wpływa na codzienne funkcjonowanie organizmu. Prowadząca pyta o problemy, z jakimi mierzą się pacjenci na etapie szukania diagnozy. Doktor Marek Śmiłowski z Neurologii Śląskiej tłumaczy mechanizmy powstawania tego schorzenia i wymienia jego najczęstsze objawy. W rozmowie wraca również wątek stowarzyszenia Miastenia Gravis Face to Face, założonego przez pacjentkę w celu wspierania chorych. Miastenia często nie daje zewnętrznych znaków, przez co chorzy zmagają się z niezrozumieniem ze strony otoczenia. Goście podcastu mówią o potrzebie edukacji na temat rzadkich chorób, ponieważ ich niewidoczność bezpośrednio rzutuje na życie pacjentów.
Czytaj też: Honorata opowiada o stracie ciąż. Brak empatii to dopiero początek
Diagnostyka miastenii i nowoczesne metody leczenia
Sylwia Łukomska przez lata czekała na właściwe rozpoznanie. Lekarze przypisywali jej objawy innym dolegliwościom, a część z nich sugerowała psychiczne podłoże problemów zdrowotnych. Doktor Śmiłowski zaznacza, że zdiagnozowanie miastenii jako nerwicy prowadzi do przepisywania szkodliwych leków. Niektóre preparaty psychotropowe wywołują u osób z miastenią groźne dla życia bezdechy nocne. Przełomem dla pacjentki okazało się nowatorskie, eksperymentalne leczenie biologiczne. Dzięki udziałowi w badaniach klinicznych odzyskała siły, wróciła do pełnej aktywności i zaangażowała się w działalność społeczną.
Zobacz także: Ataki, terapia i diagnoza. Dorota Szelągowska szczerze o swojej chorobie
Niewidoczne objawy miastenii i reakcje otoczenia
Objawy miastenii zmieniają się w czasie, dlatego pacjenci nierzadko spotykają się z krzywdzącą oceną. Osoby z opadającymi powiekami lub niewyraźną mową bywają oskarżane przez przechodniów o bycie pod wpływem alkoholu. Sylwia Łukomska przywołuje sytuacje, w których nagłe osłabienie jej mięśni budziło niezrozumienie na ulicy. Pacjenci zmagają się również z oskarżeniami o symulowanie, gdy po skutecznym leczeniu zaczynają wyglądać na osoby całkowicie zdrowe. Otoczenie kwestionuje wtedy ich niepełnosprawność, co staje się źródłem dodatkowego stresu. Rozmówcy zaznaczają, że brak widocznych objawów nie oznacza braku choroby, a zrozumienie tych mechanizmów przez społeczeństwo po prostu ułatwia pacjentom funkcjonowanie.
Zobacz też: "Najgorsza jest samotność". Czy zwierzęta pojawią się na szpitalnych oddziałach?
